第32話は、西宮祖母の手紙という形を借りて、硝子の障害発覚によって硝子の両親が離婚にいたった悲しい経緯を説明するところから始まっています。
ところで、このシーンで、気になる組み合わせの描写が２つあります。
１つは、硝子が遊んでいるおもちゃに、音のでるおもちゃが異様に多いこと。
もう１つは、夫方の祖父が、「ワシは 障害の発見が こんなにも遅れたのが気になる あんた わざと このこと 黙ってたんと違うか」と西宮母を問い詰めていることです。
おもちゃの件については、第32話冒頭で硝子が遊んでいるおもちゃが木琴ですし、そのすぐ隣にはピアノのおもちゃも置いてあります。
第４巻165ページ、第32話。
さらに、夫方家族が去っていったあとも、硝子は木琴のバチで裏返しのバケツの底をたたく遊びをやっている描写まであります。
そういう目で見てみると、実は32話の回想では、硝子は「音の出るおもちゃ」でしか遊んでいません。
でも、よく見ると硝子は、音の出るおもちゃで、「音を出して」遊んでいるのではなさそうだ、ということに気づきます。
硝子は、音を出して遊んでいるのではなく、バチでものを叩いて、手に返ってくる「叩いた感覚」を楽しんでいる（もしくは耳で聞く音ではなく、腹などで感じる空気の振動を楽しんでいる）可能性が高い、ということです。
だから、たたき方が非常に乱暴ですし、木琴だけでなくバケツも同じように叩いて遊んでいるのだと思います。
では、なぜ硝子はバチでものを叩く遊びを覚えたのか。
それはきっと、母親が熱心にそれを教えたからだろうと思います。
では、なぜ硝子の周りには音の出るおもちゃがたくさんあって、母親は木琴を叩く遊び（硝子にとっては実際にはバチで物をたたく遊び）を特に熱心に教えたのでしょうか。
ここには間違いなく、子どもの障害受容の過程における「否定」のプロセスが関与していると私は考えます。
子どもの障害受容の過程は、キューブラー・ロスが「死ぬ瞬間」で提唱した「死を受容する５段階」と非常に似たプロセスを通ると私は考えています。このあたりは実は私自身も本に書いています。聲の形とは全然関係ない「自閉症」の本ですが一応ご紹介。
私が考える「子どもの障害受容の過程」で、最初に訪れるのが「否定」という段階です。
この段階では、子どもの障害の可能性に徐々に気づきつつも、「そんなことはない」と信じ、子どもに障害などないことを示すようなさまざまな根拠（「気にすることはない」という周囲の声や、「心配したけど結局障害ではなかった」といったネットの経験談、障害がないと判断できそうな子ども自身の行動など）を一生懸命集めます。
そして、この段階でよくある親の行動パターンとして、「その障害があれば遊べないようなおもちゃをあえて買い与えて、それで遊べることを確認しようとする」というのがあるのです。
例えば、社会性に困難のある自閉症なら、ままごと遊びの道具や人形などを与えて、それらのおもちゃで遊べることを確認しようとするのです。そして、子どもが奇妙な形であってもそれらのおもちゃで遊ぶのを見ると、「ああ、やっぱり障害なんてなかった」と安心するのです。
西宮母が硝子に「音の出るおもちゃ」ばかりを買い与えられていること、そして硝子が木琴のバチでものを叩く遊びを習得していること、これらの描写はまさに、西宮母が既に障害の可能性に（無意識であっても）気づき、それを「否定」するために音の出るおもちゃを集中して買い与え、そして硝子が「音」ではなく「叩く感触」で遊んでいるのを見て、西宮母が「音の出るおもちゃで遊べたから大丈夫」と自身を安心させていた、という、ある意味非常に典型的な「子どもの障害に気づく最初の段階」が描かれているのだと言えます。
私自身も障害児の親で、こういう「否定」の段階も実際に通ってきましたので、身につまされます。
西宮母は、夫方の祖父の「わざと 黙ってたんと違うか」ははっきりと否定しましたが、もしこの問いが「少し前からうすうす勘づいてたんと違うか」だったら、彼女は否定できなかったかもしれません。
第４巻167ページ、第32話。
西宮母自身が自覚的だったかどうかは分かりませんが、音の出るおもちゃをたくさん与えて始めた時点で、何らかの形でそういう不安を感じ、それを否定しようとする行動が始まっていたのだ、と考えられるからです。
ラベル：第32話
おもちゃを与えるって本来楽しい親の仕事。これ買ったらどんなふうに喜ぶだろうって親はワクワクしながら与えるもの。なのに、ピアノはそっぽ向かれ、鈴は跨いで歩かれこれならどうだと木琴買って。マレットでバケツ叩いたら娘が好きなおもちゃが見つかった、やっぱり聞こえる、と安心するの繰り返しだったのでしょう。私んちはお人形さんやおままごとでしたよ。一人でテレビで覚えたレシピを念仏みたいにいいながら遊んでいるのを一抹の不安を覚えつつたくさん買い与えたものです。
ひょっとしたら、西宮ママ、あのときまでは硝子ちゃんをねこっかわいがりしてたんだろな、と思います。ちょっと指示の通りが悪ければ、手を貸しちゃう。喋らず身ぶりで要求したら聞いてやっちゃう、男の子は喋るの遅いのーとかわりにごめんなさいやありがとう言っちゃう超絶過保護ママ、いましたよ。で、検診で引っ掛かり、病院に送られたら障害見つかったなんて話は珍しくありません。ちょっと枠から外れていても、集団保育始まる前はなんとかなってしまうもんです。新生児スクリーニング、検診でつかまらない限り。
障害受容するには、早めの底つきがないとダメですね。やってもやってもうまく行かない、立ち行かない状態になって助けを必要とした時にやっと認める事ができるもの。
それにしても西宮ママ、どれだけ精神強靭なんでしょ。おかしいな、何だろうの状態を３つになるまで誰の手も借りないで乗りきったですもん。
他のボツ記事投稿にも言えるのですが、なぜこれがボツ記事になったのでしょうか？
ボツになった理由も教えて頂けると助かります。おばかな私はすべてふんふんなるほど！と思ってしまいます笑
「以前はこう書きましたが、この説は違いましたー」的なものがあれば曲解せずにすむと思いましたので。。
子どもの障害を否定する段階も、「敵対」する段階も、最終的にたどりつく障害の「受容」のためには欠かせない、ある種のイニシエーションなんだろうと思います。
西宮母は「敵対」の期間があまりにも長すぎましたが、最終的には「受容」の段階に到達できましたから、これからはいい親子関係が築けるだろうと思います。
ボツエントリがボツになった理由ですが、単純に優先順位を考えながら投稿順序を調整していたら、「翌週」になってしまった、というのが一番よくあるパターンです。
ボツエントリのほうが内容が薄いということはなくて、どちらかというと「長さ」が合わなかったり（長すぎる）、内容的にちょっと重くてアップしにくかったものなどが「優先順位」が下げられて結果としてボツになっていました。
その頃の育児を取り巻く社会環境ってどんなだったか？思い出すと、当時中高生だった私が絶対子どもは産まないと思うほど暗かったです。
調べてわかったのは風疹ワクチン接種の変遷や、三歳児健診における聴覚・視覚検査の義務化がいつだったか、というようなことでした。
西宮母が娘の障害の可能性を否定したくなる気持ちもわかるようになりました。
父親はなんとも思わなかったのか？西宮祖母もどう思っていたのか？父方祖父母は？他の知り合いは？一歳半健診の担当者は？疑問は残ります。
ですが、西宮母は自身のプライドにかけて、一人で背負い込んだ気がします。自分が言われる立場になるまで、舅と似たような考えを持っていたかもしれません。
作者がインタビューで硝子は進行性の高度難聴と言っていたので、もしかしたら三歳児までは軽度難聴だったのかな、とも思いますが…。
(先天性風疹症候群による難聴でも、軽度難聴だったり、進行して難聴がさらに高度になるケースがあるそうです)
あのころ、お山のもみじが赤いのも、こどもの出来が悪いのもみーんな母親のせいって世の中でした。ちょこっと障害は母親の力でなんとかなるって思い込まされ、行政の支援が入れば身内の恥呼ばわりされました。保健婦さんの指摘レベルでは動かない母親は多かったですよ。西宮ママがうけた仕打ちは、普通の光景でした。それを恐れて地下に潜った親子はたくさんいました。
行政サイドも、見逃された障害に対しては手も足も出ませんでした。硝子ちゃんも２歳まではまわりが首を捻るレベルだったのでしょう。聴覚に関しては、掃除機の音が聞こえない70デジベルがまともな支援が受けられるライン。18か月で情緒の発達で引っ掛かって保健婦指導入ったうちの子が簡単に１歳児で公立保育所に入れてしまい、３歳で再検診くらって初めて大学病院の研究者位しか知らんだろ、って名前がつきましたよ。早くに保育所に入れてしまい、少し遅れが出たんじゃないの？が保育所のプロでも普通の考え。親とどっこいどっこいの知識と見識しかなかったんじゃないかな、と思われます。保育所でもあらかたは心ある善意の先生に対応が任されていたくらいのものです。
親が認めても社会の側に受け入れ先がない。だから、幼稚園入試の露払いの３歳検診で指摘されるまで黙っているのが普通。受容もヘチマもないわいな、が本音でした。社会が手を貸しますと言ってくれても、母親さえきちんとしてたら治るなんて寝言こいてるオヤジの多かった時代にはなかなか支援が行き渡らない、15年前ってそんなんでしたよ。障害種別に関わらず。
私はここ5年ほどの乳幼児育児の環境ならわかります。
今では、発達が少し遅れている子どもやいわゆるグレーゾーンの子どもでも行政は目をかけてくれます(我が子は両方の理由で行政のお世話になっています)ただ、地方自治体によって相当な差がありますし、養育者にその気がなければどんな支援制度も埋もれてしまいます。
障害を取り巻く環境は、たしかにここ最近で大きく変わってきました。
ここ１、２年はやや逆行して風当たりが強くなっているような印象がないでもないですが、それでも全体としては、当たり前に差別・排除の対象だったかつてとは打って変わって、社会全体で支援していく必要のある存在だという理解と、それを支える支援体制が整備されてきたように感じます。
我が家にも重度知的障害・自閉症の娘がいるわけですが、娘が幼児だった2000年代前半と、約10年たった現在を比べてみても、やはり大きく進展したなという印象を持っています。
そして大今さんのことだからそこまで狙って描いてそうなのがヤバイ･･･
コメントありがとうございます。
この第32話をはじめて読んだときに、すぐに「音のおもちゃばかりあって、しかもそれがやたら強調されている」ということに気づき、それでこのエントリを書きました。
そのときは、扱っている話題がちょっと重かったこともあって掲載を後回しにしていたらボツエントリになってしまいましたが、今回掲載させていただきました。
たぶん、大今先生は意識して描いているんじゃないかなと思っています。